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罕病青年樂觀 願助長輩弱勢

(中央社記者龍瑞雲台北10日電)罹患罕見疾病、25歲的葉洋綸,樂觀面對人生,常與老年人分享自己的患病經驗,鼓勵長輩快樂抗老。

剛自海洋大學畢業的葉洋綸患罕見疾病「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」,他今天獲頒罕見疾病基金會成績優良獎學金。

來自單親家庭的葉洋綸,一出生就有靜脈血管畸形、軟組織及骨骼過度肥大症,又因淋巴系統異常增生,左下股常會莫名出血或突然休克昏倒,隨身背包中都帶著藥品,包括抗生素、止痛藥、胃藥、感冒藥等。

葉洋綸抵抗力不好,一發病全身很痛、又腫,必需穿2件壓力衣;他曾經有過輕生念頭,轉換心境後更樂觀面對疾病與生活,好學不倦,希望可以多學一些技能,最想成為心理師。

他說,媽媽是家庭照顧服務員,不過媽媽身體也不好,有時和媽媽合作輪流照顧個案,同時也在醫院擔任志工,在長期服務老年人過程中也分享自己的故事。

他常和長輩說,「你看我腳這樣,我都能走過來了,你一定也可以的」。

葉洋綸與媽媽的醫藥費是家裡經濟最大的支出,他說,媽媽除了擔任看護外,還兼許多工作,曾因為太操勞而引發猛爆性肝炎,母子倆常靠吃一條吐司過一個星期。

面對人生,一向秉持正面及樂觀態度的葉洋綸從患病過程中,體會到有很多社會弱勢者一直躲在角落,面對問題卻不知如何求援,他說,「我很想幫大家做一點事、盡一份力」。

(2012-11-10/中央社)

 
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