爭福利 軟骨症病友會成立
在台灣約有一千名軟骨發育不全的病友,因為受到先天骨骼異常影響,導致他們身材矮小,身高多半難以超過130公分,也因此有較多的疾病困擾,為了提供家屬以及病友一個諮詢管道,軟骨發育不全症病友關懷協會今天正式成立,希望透過彼此交流,來幫助病友爭取更多的權益。
手上拿著游泳教練的證照,她是軟骨發育不全的病友,二十出頭的林佳儀,雖然有著一張成熟的面孔,不過身高卻只有123公分,出生八個月,就被醫生診斷出罹患軟骨發育不全的疾病,即便是上天給了她一項特殊考驗,她對仍不放棄自己的人生,現在已經是個游泳教練。
軟骨發育不全的患者,身高多半不超過130公分,因為生長受到抑制,患者四肢、脊椎、關節以及臉部都會受到影響,健康也比較容易出狀況,8歲的小榆,小小年紀,就已經開過4次刀。軟骨發育不全症基金會在上午成立,將近100位病友和家屬到場,希望爭取社會認同,和更多的醫療照顧權益。
(2011-11-12/民視)
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